पुणे : पुण्यातील पिंपरी-चिंचवडमधील वेदिका शिंदे या चिमकुलीचं निधन झालं आहे. वेदिका अवघ्या आठ महिन्यांची असताना तिला स्पायनल मस्क्युलर अ‍ॅट्रॉफी म्हणजेच एमएमए टाइप वन हा दूर्मिळ आजार झाला. मात्र तिच्या आई-वडिलांनी तिला वाचवण्यासाठी १६ कोटी रुपये जमा केले होते. याच पैशांमधून तिला जून महिन्यात १६ कोटींचं इजेक्शन देण्यात आलं होतं मात्र त्यानंतर महिन्याभरातच वेदिकाचा मृत्यू झाला. वेदिकाला झालेला स्पायनल मस्क्युलर अ‍ॅट्रॉफी हा एक जनुकीय आजार आहे.
गल्ली ते ग्लोबल सर्व गोष्टी जाणून घेण्यासाठी ई-चावडीच्या फेसबुक पेजला लाइक करा
स्पायनल मस्क्युलर अ‍ॅट्रॉफी म्हणजेच एसएमए नावाने ओळखला जाणारा हा आजार शरीरात एसएमएन- वन या जनुकांच्या कमतरतेमुळे होतो. या कमतरतेमुळे छातीचे स्नायू कमकुवत होतात आणि श्वास घेताना त्रास होतो. हा आजार लहान मुलांना अधिक प्रमाणात आढळून येतो. श्वास घेण्यात अडथळा निर्माण होऊन त्रास रुग्णाचा मृत्यूही होतो. ब्रिटनमध्ये या आजाराचे प्रमाण अधिक आढळून येतं. तिथे दरवर्षी सरासरी ६० बाळांमध्ये हा आजार आढळून येतो.
फक्त तीन देशांमध्ये होते इंजेक्शनची निर्मिती
या आजारामध्ये उपचारांसाठी देण्यात येणारं जोलगनेस्मा हे इंजेक्शन हे अमेरिका, जर्मनी आणि जापानमध्ये बनतं. ब्रिटनमध्येही या इंजेक्शनला मोठी मागणी आहे. मात्र सर्वाधिक रुग्ण आढळून येणाऱ्या ब्रिटनमध्ये याची निर्मिती होत नाही. या इंजेक्शनचा एकच डोस रुग्णाला दिला जातो.
